La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha celebrado la 13ª edición de su torneo de golf solidario en el Campo de Golf del Santander y que ha reunido a numerosas personas y apasionados del golf que han querido colaborar para facilitar una vida más digna a quienes sufren esta cruel enfermedad que es la ELA.
Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
Pero que la ELA no tenga cura, no quiere decir que no se disponga de tratamientos sintomáticos, cuidados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen: tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, además de numerosas ayudas técnicas. Tratamientos, cuidados y recursos cuyo coste es muy elevado y que no son financiados en su totalidad por el sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y las asociaciones de pacientes asistenciales como adELA.
En una fase intermedia de la enfermedad, las personas con ELA tienen que hacer frente a unos 35.000€ al año para poder tener la asistencia y cuidados que necesitan, cifra que asciende a un mínimo de 60.000 en una fase avanzada si el afectado se hace la traqueostomía.
La ELA es una enfermedad cruel, devastadora y muy costosa, tanto que solo el 6% de las familias afectadas puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otro modo, el 94% de las familias con un paciente de ELA no los puede asumir. A esas familias dirigirá la totalidad de los fondos recaudados en el XIII Torneo de Golf adELA.
Este torneo individual stableford se desarrolló en tres categorías, según suma de hándicaps, con salidas consecutivas desde las nueve de la mañana. El cuadro final fue el siguiente:
Esta decimotercera edición del Torneo de Golf adELA ha contado con el patrocinio y la colaboración de Fundación Aon (patrocinador principal), Marsh, Mopane Partners, CTT Express, Verili, Fundación Mahou San Miguel, Esteban Rivas, Hospital Universitario La Luz, Santander Golf, Liteyca, Instituto de Emprendimiento Avanzado, Librería Farinelli, Seguros Nogal, HDI, Howden Patners, Preventiva Seguros, Altura Markets, Blasson y Telefónica.